Aktivis menyarankan kerajaan supaya mengambil inspirasi daripada kejayaan sebuah hospital di Indonesia dalam menubuhkan pendaftaran penyakit jarang jumpa, memandangkan kedua-dua negara berkongsi cabaran yang serupa.
Kejayaan Hospital Dr Sardjito
Saida Abu Bakar, ketua Persatuan Penyelidikan Dystrophic Epidermolysis Bullosa Malaysia, berkata Hospital Dr Sardjito di Yogyakarta telah menjadi pusat penyakit jarang jumpa di Indonesia. Institusi itu membina pendaftaran pesakit penyakit jarang jumpa dan menguruskan pangkalan data melalui unit khusus.
Menurutnya, Indonesia dan Malaysia menghadapi masalah yang sama seperti data yang berpecah-pecah, akses terhad kepada ujian genetik, dan kekurangan kakitangan terlatih. Namun, hospital itu berjaya menjadi pusat walaupun berdepan halangan tersebut.
“Mereka melakukannya dalam masa dua tahun,” kata Saida.
Saida mengaitkan kejayaan hospital itu dengan kerjasama dalam kalangan doktor, penyelidik, hospital, agensi kerajaan, dan pertubuhan pesakit. Inisiatif Sains Bioperubatan dan Genom Indonesia (BGSi) turut menyediakan infrastruktur untuk pengumpulan data penyakit jarang jumpa yang lebih sistematik.
“Kejayaan hospital Indonesia itu lebih bermakna memandangkan Indonesia mempunyai penduduk lebih 280 juta orang,” katanya.
“Pengalaman hospital Indonesia berguna bukan sebagai model untuk ditiru, tetapi sebagai contoh bagaimana data penyakit jarang jumpa, genomik, penjagaan klinikal, dan advokasi pesakit boleh diintegrasikan.”
Pendaftaran Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia
Pada Februari, Kementerian Kesihatan Malaysia mengumumkan akan menubuhkan pendaftaran penyakit jarang jumpa di bawah dasar kebangsaan untuk penyakit jarang jumpa. Menteri Kesihatan Dzulkefly Ahmad berkata kementerian akan memberi keutamaan kepada pembangunan pendaftaran, memastikan kesinambungan penjagaan dari hospital ke komuniti, dan menambah baik mekanisme pembiayaan mampan untuk rawatan.
Kira-kira 45 juta penduduk Asia Tenggara menghidap penyakit jarang jumpa. Di Malaysia, kira-kira 12,000 pesakit dengan hampir 500 jenis penyakit jarang jumpa sedang dirawat di hospital.
Saida berkata kelewatan menubuhkan pendaftaran akan merugikan, terutamanya bagi pesakit.
“Setiap tahun tanpa data komprehensif meningkatkan risiko lebih ramai pesakit tidak didiagnosis, lebih ramai keluarga tidak mendapat sokongan, dan lebih banyak keputusan dasar dibuat tanpa gambaran penuh keperluan,” katanya.
“Jika Malaysia serius mengenai penjagaan kesihatan yang saksama, pendaftaran mesti bergerak dari cadangan kepada pelaksanaan dengan segera.”
Pandangan Dr Gunadi
Dr Gunadi, penyelaras pusat penyakit jarang jumpa di Hospital Dr Sardjito, berkata kerjasama antara doktor, penyelidik, kerajaan, dan NGO berkaitan adalah penting dalam menubuhkan pendaftaran. Doktor menyediakan data, manakala penyelidik memberikan kepakaran genomik dan analitikal. Kerajaan memastikan sokongan dasar dan kelestarian, manakala kumpulan sokongan pesakit mempromosikan kesedaran dan keutamaan berpusatkan pesakit.
“Tanpa kerjasama pelbagai pihak, pendaftaran sering kekal tidak lengkap atau tidak mampan,” kata Gunadi.
Beliau berkata Malaysia perlu memberi keutamaan kepada beberapa perkara dalam menubuhkan pendaftaran, termasuk rangka kerja tadbir urus yang jelas, istilah piawai, dan mengenal pasti pusat pengumpulan data.
